Діагностування, лікування і життя з РАС

Діагностування

Педіатр шукатиме ознаки затримки розвитку вашої дитини на регулярних оглядах. Якщо у вашої дитини проявляться будь-які симптоми РАС, вас, скоріш за все, направлять до фахівця, який лікує дітей з розладом спектра аутизму, наприклад, до дитячого психіатра, психолога, невролога, для оцінки.

Оскільки РАС широко варіюється за симптомами і ступенем тяжкості, його може бути важко діагностувати. Не існує спеціального медичного тесту для підтвердження наявності розладу. Замість цього фахівець може:

• Спостерігати за вашою дитиною і запитувати про те, як розвивалися і змінювалися її соціальні взаємодії, комунікативні навички і поведінка з плином часу
• Дати вашій дитині тести для виявлення проблем зі слухом, мовленням, рівнем розвитку, а також соціальних та поведінкових проблем.
• Запропонувати вашій дитині структуровані соціальні та комунікативні взаємодії та оцінити їх ефективність.
• Використовувати критерії в Міжнародному класифікаторі хвороб (МКХ-11) або Довіднику діагностичних критеріїв (DSM-V).
• Залучити інших фахівців до постановки діагнозу

Записатися на прийом і пройти діагностику РАС

Лікування

Не існує ліків від розладу спектра аутизму, як і універсального способу його лікування. Мета лікування полягає в тому, щоб максимізувати здатність вашої дитини функціонувати, полегшуючи симптоми РАС і підтримуючи розвиток та навчання. Раннє втручання в дошкільному віці може допомогти вашій дитині освоїти важливі соціальні, комунікативні, функціональні та поведінкові навички.

Спектр домашніх і шкільних методів лікування і втручань при РАС може бути величезним, і потреби вашої дитини можуть змінюватися з плином часу. Ваш лікар може порекомендувати варіанти допомоги у вашій громаді.

Якщо у вашої дитини діагностували РАС, зверніться до експертів з метою розробки стратегії лікування, і створіть команду фахівців, щоб задовольнити потреби вашої дитини.

Серед варіантів лікування можуть бути:

• Поведінкова та комунікативна терапія. Багато програм охоплюють широкий спектр соціальних, мовних і поведінкових труднощів, пов’язаних з розладами аутистичного спектру. Деякі програми спрямовані на покращення проблемної поведінки і навчання новим навичкам. Інші програми фокусують увагу на навчанні дітей тому, як діяти в соціальних ситуаціях або краще спілкуватися з іншими людьми. Прикладний аналіз поведінки (АВА) може допомогти дітям опанувати нові навички та застосовувати їх в різних ситуаціях за допомогою системи мотивації, заснованої на винагороді.

  Записатися на консультацію до ABA-терапевта

• Виховна терапія. Діти з розладами аутистичного спектру часто добре реагують на високоструктуровані освітні програми. Успішні програми, як правило, включають в себе команду фахівців і різні заходи щодо поліпшення соціальних навичок, спілкування і поведінки. Дошкільнята, які отримують інтенсивні, індивідуалізовані поведінкові втручання, часто демонструють хороший прогрес.
• Сімейна терапія. Батьки та інші члени сім’ї можуть навчитися грати і взаємодіяти зі своїми дітьми так, щоб розвивати навички соціальної взаємодії, керувати проблемною поведінкою і навчати навичкам повсякденного життя і спілкування.
• Інші види терапії. Залежно від потреб вашої дитини, логопедія може бути корисною для поліпшення комунікативних навичок, трудотерапія – для навчання повсякденним речам, фізіотерапія – для поліпшення руху та рівноваги. Психолог може порекомендувати способи вирішення проблемної поведінки.

  Записатися на консультацію до логопеда-дефектолога

• Застосування ліків. Жодні ліки не можуть полегшити основні ознаки розладу аутистичного спектру, але певні ліки можуть допомогти тримати симптоми під контролем. Наприклад, спеціальні ліки можуть бути призначені, якщо ваша дитина гіперактивна; антипсихотичні препарати іноді використовуються для лікування серйозних поведінкових проблем; антидепресанти можуть бути призначені для лікування тривоги. Інформуйте всіх медичних працівників про прийом вашою дитиною будь-яких ліків та добавок. Деякі ліки та добавки можуть взаємодіяти, викликаючи небезпечні побічні ефекти.

Подолання інших медичних та психічних відхилень

При РАС діти, підлітки та дорослі також можуть мати:

Медичні проблеми зі здоров’ям. Діти з розладом аутистичного спектру також можуть мати медичні проблеми, такі як епілепсія, порушення сну, надання переваги окремим харчовим продуктам або проблеми зі шлунком. Запитайте лікаря вашої дитини, як найкраще впоратися з цими станами разом.

Проблеми з переходом у доросле життя. Підлітки та молоді люди з розладами аутистичного спектру можуть мати труднощі з розумінням змін в організмі. Крім того, соціальні ситуації стають все більш складними в підлітковому віці, і може проявлятись все менше терпимості до індивідуальних відмінностей. Проблеми з поведінкою в підлітковому віці можуть бути досить складними.

Інші психічні розлади. Для підлітків та дорослих з РАС часто характерні й інші розлади, такі як тривога та депресія. Ваш лікар або психотерапевт можуть запропонувати вам допомогу.

Планування майбутнього

Діти з РАС, як правило, продовжують вчитися і справлятись з проблемами протягом усього життя, але більшість з них, як і раніше, потребують певної підтримки. Планування майбутніх можливостей вашої дитини, таких як робота, освіта, житлові умови, незалежність і послуги, необхідні для підтримки, може зробити цей процес більш плавним.

Альтернативна медицина

Оскільки розлад аутистичного спектру не можна вилікувати, багато батьків шукають альтернативні або додаткові методи лікування, ефективність яких, однак, мало або взагалі не досліджена. Ви можете ненавмисно посилити негативну поведінку. А деякі альтернативні методи лікування потенційно небезпечні.

Обговоріть з лікарем вашої дитини наукові докази будь-якої терапії, яку ви розглядаєте для своєї дитини.

Приклади комплементарних і альтернативних методів лікування, які можуть принести деяку користь при використанні в поєднанні з емпірично обґрунтованими методами лікування, включають:

• Творча терапія. Деякі батьки вважають за краще доповнювати освітнє та медичне втручання арт-терапією або музичною терапією, спрямованими на зниження чутливості дитини до дотику або звуку. Дані терапії можуть принести деяку користь при використанні разом з іншими методами лікування.
• Сенсорно-інтеграційна терапія. Такі методи лікування базуються на недоведеній теорії, що люди з РАС мають дисфункцію сенсорної інтеграції, яка призводить до проблем з переносимістю або обробкою сенсорної інформації, такої як дотик, рівновага та слух. Терапевти використовують щітки, віджимні іграшки, батути та інші матеріали, щоб стимулювати ці відчуття. Дослідження не показали ефективності цих методів лікування, але цілком можливо, що вони можуть принести деяку користь при використанні разом з іншими методами лікування.
• Масаж. Хоча масаж може бути розслабляючим, достатніх доказів того, що він полегшує симптоми розладу аутистичного спектру, немає.
• Зоотерапія. Домашні тварини можуть забезпечити спілкування та відпочинок, але потрібно провести додаткові дослідження, щоб визначити, чи взаємодія з тваринами полегшує симптоми розладу спектра аутизму.

Деякі додаткові та альтернативні методи лікування можуть не завдавати шкоди, однак немає жодних доказів того, що вони корисні. Деякі з них можуть також призвести до значних фінансових витрат і бути важкими для реалізації. Приклади таких методів лікування:

• Спеціальні дієти. Немає жодних доказів того, що спеціальні дієти є ефективним засобом лікування розладів аутистичного спектру. А у підростаючих дітей обмежувальні дієти можуть викликати дефіцит поживних речовин. Якщо ви вирішили дотримуватися обмежувальної дієти, попрацюйте з дієтологом, щоб створити відповідний план харчування для вашої дитини.
• Вітамінні добавки та пробіотики. Хоча вони не завдають шкоди при використанні в нормальній кількості, немає жодних доказів того, що вони є корисними при симптомах розладів аутистичного спектру, а добавки можуть бути дорогими. Поговоріть зі своїм лікарем про вітаміни та інші добавки та відповідну дозу для вашої дитини.
• Голковколювання. Ця терапія використовувалася з метою полегшення симптомів розладів аутистичного спектру, але ефективність акупунктури не підтверджена дослідженнями.

Деякі додаткові та альтернативні методи лікування не мають доказів того, що вони корисні, і вони потенційно небезпечні. Приклади додаткових та альтернативних методів лікування, які не рекомендуються при розладах аутистичного спектру:

• Хелатна терапія. Кажуть, таке лікування виводить ртуть та інші важкі метали з організму, але немає жодного відомого зв’язку з розладом аутистичного спектру. Хелатна терапія для лікування РАС не підтверджується результатами досліджень і може бути дуже небезпечною. У деяких випадках діти, які отримували хелатну терапію, помирали.
• Гіпербарична оксигенація. Гіпербарична оксигенація — це лікування, яке включає в себе насичення киснем під тиском всередині камери. Це лікування не показало ефективності в лікуванні симптомів розладу аутистичного спектру.
• Внутрішньовенні інфузії імуноглобуліну (IVIG). Немає жодних доказів того, що використання інфузій IVIG покращує стан при розладі аутистичного спектру.

Подолання і підтримка

Виховання дитини з РАС може бути фізично й емоційно виснажливим. Наступні пропозиції можуть бути корисними:

• Знайдіть команду надійних професіоналів. До команди, координованої вашим лікарем, можуть входити психолог, АВА-терапевт, логопед, тьютор.
• Ведіть облік відвідувань з постачальниками послуг. Вашу дитину можуть відвідувати та оцінювати багато людей, які беруть участь у догляді за нею. Ведіть структурований файл цих зустрічей і звітів, що допоможе вам прийняти рішення щодо варіантів лікування і відстежувати прогрес.
• Дізнайтеся більше про розлад. Існує багато міфів та хибних уявлень щодо РАС. Знання істини може допомогти вам краще зрозуміти свою дитину та її спроби спілкуватися.
• Приділіть час собі та іншим членам сім’ї. Догляд за дитиною з розладом аутистичного спектру може додати труднощі вашим особистим відносинам і вашій сім’ї. Щоб уникнути емоційного вигорання, знайдіть час, щоб розслабитися, позайматися спортом або зайнятися улюбленою справою. Постарайтеся розпланувати час тет-а-тет з іншими дітьми та запланувати побачення з чоловіком/дружиною або партнером, навіть якщо це просто перегляд фільму разом після того, як діти ляжуть спати. Робота з психотерапевтом також допоможе знайти додаткові ресурси.
• Знайдіть інші сім’ї з дітьми з розладами аутистичного спектру. Інші сім’ї, які борються з проблемами РАС, можуть надати вам корисні поради. У деяких громадах існують групи підтримки для батьків, братів і сестер дітей з цим розладом. Якщо немає, ви можете стати тими, хто ініціює створення такої групи.

Підготовка до зустрічі з лікарем

Якщо вас, родичів, чи лікаря щось непокоїть у розвитку вашої дитини, зверніться до спеціаліста: психіатра, клінічного психолога, нейропсихолога, невролога. Під час візиту зазначте все, що вас непокоїть. Якщо у вашої дитини наявні будь-які ознаки РАС, вас, швидше за все, направлять до фахівця, який лікує дітей з цим розладом, для оцінки.

Приведіть на зустріч члена сім’ї або друга, якщо це можливо, який допоможе вам краще запам’ятати інформацію та надасть емоційну підтримку.

Нижче наведені деякі відомості, які допоможуть вам підготуватися до призначеної зустрічі.

Що ви можете зробити

Перед оглядом вашої дитини підготуйте наступну інформацію:

• Перелік всіх ліків, включаючи вітаміни, трави і безрецептурні препарати, які приймає ваша дитина, їх дозування.
• Ваші побоювання з приводу розвитку і поведінки вашої дитини.
• Коли ваша дитина почала говорити і досягла певних етапів розвитку. Якщо у вашої дитини є брати і сестри, поділіться інформацією про те, коли вони досягли своїх також.
• Опис того, як ваша дитина грається та взаємодіє з іншими дітьми, братами, сестрами і батьками.
• Питання, які потрібно задати лікарю дитини, щоб максимально ефективно використати час.

Крім того, корисно буде взяти з собою:

• Нотатки про будь-які спостереження з боку інших дорослих і вихователів, зокрема, няні, родичів та вчителів. Принесіть оцінку розвитку вашої дитини, якщо вона була оглянута іншими медичними працівниками, або її стан був оцінений під час раннього втручання чи в рамках шкільної програми.
• Запис етапів розвитку вашої дитини, наприклад, у разі, якщо ви маєте дитячу книгу або дитячий календар.
• Відеозапис незвичайної поведінки або рухів вашої дитини, якщо такий є у наявності.

Питання, які слід задати лікарю вашої дитини, можуть бути наступні:

• Як ви думаєте, чому у моєї дитини є (чи відсутній) розлад аутистичного спектру?
• Чи є спосіб підтвердити діагноз?
• Якщо у моєї дитини дійсно є розлад аутистичного спектру, чи є спосіб виявити наскільки він тяжкий?
• На які зміни в моїй дитині я можу очікувати з плином часу?
• Які спеціальні терапії чи догляд необхідні дітям з РАС?
• Скільки і яких видів регулярної медичної допомоги потребуватиме моя дитина?
• Яка підтримка надається сім’ям дітей з розладами аутистичного спектру?
• Де мені дізнатися більше про розлад аутистичного спектру?

Не соромтеся задавати інші питання під час вашого візиту.

Чого очікувати від лікаря вашої дитини

Лікар, швидше за все, поставить вам ряд запитань. Будьте готові відповісти на них, щоб зекономити час та перейти до будь-яких інших пунктів, на яких ви хочете зосередитися. Ваш лікар може запитати:

• Які особливості поведінки спонукали вас прийти на огляд сьогодні?
• Коли ви вперше помітили ці ознаки у своєї дитини? Чи помітили інші ці ознаки?
• Дані форми поведінки спостерігаються постійно чи час від часу?
• Чи є у вашої дитини будь-які інші симптоми, можливо не пов’язані на перший погляд з РАС, наприклад, проблеми зі шлунком?
• Чи може щось полегшити симптоми вашої дитини?
• Що може загострити симптоми?
• Коли ваша дитина почала повзати? Ходити? Вимовила перше слово?
• Назвіть кілька улюблених занять вашої дитини.
• Як ваша дитина взаємодіє з вами, братами і сестрами та іншими дітьми? Чи проявляє ваша дитина інтерес до оточуючих, чи дивиться їм в очі, чи посміхається, чи хоче погратися з ними?
• Чи є в сімейному анамнезі вашої дитини випадки РАС, затримки мови, синдрома Ретта, обсесивно-компульсивного розладу, тривоги чи інших розладів настрою?
• Який навчальний план у вашої дитини? Які послуги їй надають в школі?